Últimas pesquisas sobre o estado vegetativo pedem novo movimento pelos direitos civis

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(RNS) – Lembra-se de Terri Schiavo? Ela era uma filha amada, irmã e (nova) esposa quando, em 1990, aos 26 anos, teve um ataque cardíaco. Embora tenha sido revivida e respirada por conta própria, Terri sofreu danos cerebrais significativos e foi considerada em estado vegetativo permanente.

Uma grande parte do debate que tomou conta dos EUA em meados dos anos 2000 sobre a possibilidade de tirar Schiavo do suporte de vida tinha a ver com sua educação católica. Embora seu marido afirmasse que Schiavo não gostaria de viver com a ajuda de um tubo de alimentação, seus pais e irmão disseram que concordaria com o papa João Paulo II, que analisou seu caso, que comida e água são cuidados, não tratamento médico e são fundamentais para respeitar a dignidade humana fundamental.

Mas deixe essas questões de lado por um momento. A visão recebida durante e após o debate sobre o caso de Terri, especialmente se você pensou que ela deveria remover o tubo de alimentação, era que alguém em estado vegetativo tinha essencialmente as funções de um “vegetal”. Isso acaba errado, mas você pode ser perdoado por pensar assim: afinal, dado o termo “estado vegetativo” que todos nós fomos ensinados a usar.

Nos 15 anos desde a morte de Schiavo – uma eternidade no mundo da pesquisa e tecnologia médica – muita coisa mudou. E o que mudou deve nos fazer repensar totalmente as questões fundamentais sobre os pacientes considerados “vegetativos”.

Mesmo antes da morte de Terri, na verdade, as pessoas que eram francas sobre nossa compreensão limitada do cérebro e da consciência sabiam que o estado vegetativo permanente, ou PVS, era uma categoria desleixada e mal definida. Em 2002, por exemplo, alguns pacientes com PVS foram classificados como “estado minimamente consciente”. Em 2006, um estudo dramático descobriu que um paciente com PVS poderia ser entendido como respondendo perguntas de sim ou não, observando a atividade cerebral do paciente em uma varredura ao vivo enquanto pede que ela pense em jogar tênis para responder sim e entrar em casa para responder não.

“Direitos vêm à mente”, de Joseph J. Fins. Imagem de cortesia

Em seu livro de 2015, “Rights Come to Mind”, Joe Fins, médico assistente e chefe de ética médica do Hospital Presbiteriano de Nova York e da Faculdade de Medicina Weill Cornell, conta histórias profundamente pesquisadas de vários pacientes considerados vegetativos, mas que acabaram em um lugar muito diferente.

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Um exemplo dramático foi “Maggie”, um paciente com quem Fins interagiu pessoalmente. Depois de sofrer um derrame no último ano no Smith College, Maggie foi considerada em estado vegetativo. O diagnóstico errado teria continuado se o neurologista não descobrisse que estava tentando se comunicar piscando. Estudos do cérebro de Maggie mais tarde mostraram que o modelo de “fixação percebida” deve ser abandonado. Seu cérebro estava tentando se recompor.

A pesquisa de Fins mostra que casos como o de Maggie não são isolados. Ele cita estudos replicados que mostram que 40% surpreendentes de pacientes considerados vegetativos eram de fato conscientes. Uma revisão das evidências clínicas constatou que 20% dos pacientes considerados permanentemente inconscientes podem recuperar a consciência.

Fins também chamou minha atenção para as novas diretrizes publicadas em setembro de 2018 pela Academia Americana de Neurologia, pelo Congresso Americano de Medicina de Reabilitação e pelo Instituto Nacional de Pesquisa sobre Deficiência, Vida Independente e Reabilitação. Eles pedem uma melhor avaliação e atendimento de pacientes com lesões cerebrais graves como a que Schiavo sofreu, empregando novas tecnologias de diagnóstico e tratamento.

Talvez a mudança mais importante seja que eles insistiram que o termo estado vegetativo “permanente” fosse alterado para estado vegetativo “crônico”.

O apelo admirável de Fins é parar de tratar esses pacientes como se fossem vegetais irremediavelmente feridos no cérebro e começar a tratá-los como iguais a qualquer outro paciente. Em “Os direitos vêm à mente”, Fins cita terríveis histórias de pacientes com PVS sendo negligenciados a ponto de serem tratados como não-pessoas. Ele pede um novo movimento pelos direitos civis para garantir que eles recebam diagnósticos atualizados, bom controle da dor e as mais recentes terapias para ajudá-los a melhorar.

Fins não é fã do movimento pró-vida ou da política socialmente conservadora que conduziu grande parte do debate de Terri Shiavo. No entanto, aqui está ele, seguindo as evidências e os argumentos aonde quer que o levem – mesmo que seja para um lugar que ele acha profundamente desconfortável.

De fato, embora eu suspeite que tenha sido um pouco irônico, Fins se pergunta abertamente se essas novas descobertas sobre o estado vegetativo significam que ele e outros devem agora promover uma “cultura da vida”.

Em resposta a um pensador generoso, pesquisador e ativista como Fins, os pró-vida deveriam se perguntar se temos um dever moral de nos juntar a ele em sua luta pelos direitos civis das chamadas populações de PVS. Nós estávamos lá para Terri Shiavo e sua família. Iremos avançar neste momento crítico? Existem aliados novos e influentes na luta para proteger as pessoas que sofrem lesões cerebrais graves.

A hora de mudar é agora.

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