Tomar decisões de fim de vida para pacientes com coronavírus de longe: fotos

cupom com desconto - o melhor site de cupom de desconto cupomcomdesconto.com.br


A prática dos cuidados paliativos está mudando sob a pandemia: médicos e enfermeiros estão aprendendo novas maneiras de ajudar pacientes e familiares a comunicar seus objetivos de tratamento e a tomar decisões sobre os cuidados em fim de vida.

Reza Estakhrian / Getty Images


ocultar legenda

alternar legenda

Reza Estakhrian / Getty Images

A prática dos cuidados paliativos está mudando sob a pandemia: médicos e enfermeiros estão aprendendo novas maneiras de ajudar pacientes e familiares a comunicar seus objetivos de tratamento e a tomar decisões sobre os cuidados em fim de vida.

Reza Estakhrian / Getty Images

Seattle lamentou a notícia: Elizabeth e Robert Mar morreram de COVID dentro de um dia um do outro. Eles teriam comemorado 50 anos de casamento em agosto.

Mas suas mortes no final de março não foram as mesmas. Liz, uma matriarca vivaz aos 72 anos, morreu após duas semanas sedada em um ventilador. Seu marido, engenheiro analítico, Robert, 78 anos, não escolheu medidas agressivas. Ele foi capaz de se comunicar com seus filhos adultos até quase o fim.

Darrell Owens é o clínico que ajudou a família Mar a enfrentar esse período incrivelmente difícil.

“Você não pode subestimar o estresse dos familiares que não podem visitar e agora estão em crise tentando conversar sobre isso por telefone”, diz Owens, médico da área de enfermagem e que administra cuidados paliativos e de suporte na Universidade de Washington Centro Médico – Noroeste em Seattle.

Owens, como outros especialistas em cuidados paliativos nos pontos quentes da COVID em todo o país, viu seus deveres profissionais transformados pelo vírus mortal. Os pacientes e suas famílias enfrentam decisões bruscas sobre o tipo de atendimento que desejam, e o tempo para deliberações sensíveis é escasso. As conversas mantidas pessoalmente agora são por telefone, com todas as nuances da comunicação não-verbal perdidas. O conforto da família ao lado dos moribundos quase desapareceu.

Essa é a nova realidade para quem pratica medicina paliativa – uma especialidade focada em aliviar dores e sintomas, melhorar a qualidade de vida e fornecer suporte a pacientes e familiares durante doenças graves, crônicas ou fatais.

Médicos e enfermeiros treinados neste ramo da medicina estão em alta demanda, uma vez que os hospitais tratam milhares de pacientes terrivelmente doentes que podem acabar com o suporte de vida com apenas uma pequena chance de sobrevivência.

“Este é um vírus horrível para o qual não temos cura”, diz Owens. “Por mais que sejamos obrigados a salvar a vida das pessoas, também somos obrigados a salvar suas mortes”.

Antes do coronavírus, Owens raramente trabalhava na sala de emergência. Agora ele está lá regularmente, sendo chamado sempre que um paciente com coronavírus suspeito ou confirmado, com alto risco de complicações, entra pela porta.

“É uma atmosfera totalmente diferente em uma sala de emergência”, diz Owens. “As conversas são mais abreviadas do que seriam porque você está atrás de uma máscara, está em uma sala barulhenta, completamente disfarçado.”

Conversas essenciais sob tensão

É uma maneira difícil de discutir questões sensíveis e cruciais sobre a chance de sobrevivência de um paciente e o que ele deseja.

“Isso é completamente sem precedentes”, diz a Dra. Diane Meier, diretora do Centro de Avanço dos Cuidados Paliativos e professora da Escola de Medicina de Icahn, no Monte Sinai.

Durante o surto de pacientes com coronavírus na cidade de Nova York, Meier diz que seu sistema hospitalar criou uma linha direta de cuidados paliativos para familiares de pacientes.

“Você não pode ver sua expressão facial, todas as dicas que você normalmente recebe com a comunicação cara a cara são muito difíceis de entender por telefone”, diz Meier.

No entanto, ela diz que essas conversas – especialmente com um vírus tão veloz e pouco compreendido – são uma parte essencial da resposta à pandemia.

“Os especialistas em cuidados paliativos são um recurso escasso, assim como ventiladores e leitos de UTI”, diz ela.

A Dra. Hope Wechkin, diretora médica da EvergreenHealth Hospice and Palliative Care em Kirkland, Washington, diz que a medicina paliativa é fundamentalmente “estar com os pacientes em momentos de profunda incerteza e continuar colocando conforto e maior qualidade de vida na frente e no centro”.

“Agora temos este novo jogador [coronavirus] – enquanto avaliamos os objetivos de um paciente “, diz ela.

Uma família, dois tipos de morte

Enquanto grande parte do país ainda estava acordando para a pandemia, Angie Okumoto e seus irmãos Rich Mar e Rob Mar já estavam navegando nessas decisões difíceis sobre os cuidados de seus pais.

No início de março, sua mãe, Liz, contraiu coronavírus e foi internada no hospital.

Animada e trabalhadora, Liz era co-proprietária do popular restaurante havaiano da família, Kona Kitchen, que começou com a filha e o genro.

“Ela foi uma daquelas pessoas que rapidamente fizeram amigos e impressionou a todos”, diz o filho Rich. “Os jovens a considerariam uma figura de avó.”

cupom com desconto - o melhor site de cupom de desconto cupomcomdesconto.com.br

Conhecida por seu calor, ela gostava de dar aos clientes um abraço ou um conselho. Angie diz que quando estavam crescendo, seus pais se certificaram de que tivessem jantares em família, e sua mãe trouxe o mesmo sentimento de união aos seus restaurantes.

Leia Também  Atualizações ao vivo do Coronavirus: NPR

“Ela cuidava das pessoas e queria saber o que estava acontecendo em suas vidas”, diz ela.

Elizabeth e Robert Mar (frente) cercados pela família durante um cruzeiro, julho de 3,2017.

Angie Okumoto


ocultar legenda

alternar legenda

Angie Okumoto

Liz estava de boa saúde antes de contrair o vírus. Quando seus níveis de oxigênio caíram, seu filho a levou ao pronto-socorro.

“Foi a última vez que ouvi uma resposta dela”, diz Rob. “Essa foi a parte mais difícil – não saber que seria a última vez.”

O hospital ainda estava ajustando suas operações para dar conta da onda de pacientes com COVID-19 e ainda não estava examinando especificamente pacientes com coronavírus sobre seus desejos em fim de vida.

Como ela foi internada, a equipe do hospital perguntou sobre que tipo de intervenções médicas ela queria, se necessário. “Você quer RCP? Você quer receber suporte de vida?”

A mãe deles era fraca, mas ainda consciente. Ela disse sim. Os filhos dela concordaram.

“Nós não tínhamos ideia do que esse vírus faria”, diz Angie. “Estávamos tentando dar a ela a oportunidade de lutar contra isso”.

Mas a saúde da mãe piorou e logo ela estava em um ventilador na unidade de terapia intensiva.

“Por 14 dias no ventilador, ela ficou sozinha”, diz Angie. Seu irmão Rob acrescenta: “Essa é a parte que mais dói, e o que me assombrará para sempre”.

Perto do fim, os três filhos chegaram a visitar a mãe pela última vez.

“Estávamos todos vestidos e ela estava sedada”, diz Rich. “Estávamos tentando conversar com ela e deixá-la ouvir nossas vozes.”

Enquanto isso, o pai deles, Robert, também ficou doente. Ele era analista de operações civis da Marinha dos EUA.

“Ele estava no curso de doutorado e saiu do programa para apoiar seu novo filho, eu”, lembra Rob. “Meu pai era mais do tipo analítico, ele poderia lhe dar uma solução prática para tudo”.

Elizabeth e Robert Mar em seu primeiro aniversário de casamento em Portland, Oregon, 22 de agosto de 1971.

Angie Okumoto


ocultar legenda

alternar legenda

Angie Okumoto

Nos primeiros anos de seu casamento, Robert estava apoiando uma família de sete, incluindo os avós.

Seus filhos o descrevem como cerebral, um complemento perfeito para sua esposa mais extrovertida.

“Eles realmente se uniram bem – funcionou para eles”, diz Rich.

Leia Também  Itália ordena paralisação massiva; Navio de cruzeiro fica OK para atracar na Califórnia: NPR

Robert foi internado no mesmo hospital que sua esposa. Ele parecia estável nos primeiros dias. Mas então seus níveis de oxigênio diminuíram e ele começou a declinar.

Ele tinha sido claro sobre seus desejos de cuidados no final da vida.

“Desde o primeiro dia, ele disse que não queria apoiar a vida”, diz Angie.

‘Esta terrível, terrível verdade’

Darrell Owens começou a gerenciar os cuidados de Robert. A família conversou e mandou uma mensagem com Owens. Ele os atualizava regularmente e dizia o que esperar.

“Ele teve que entregar essa terrível, terrível verdade, mas o jeito que ele fez foi tão compassivo”, diz Angie. “Ele nos ajudou a organizar tudo o que precisávamos para o nosso pai.”

“Apreciei a honestidade”, diz Rob. “Eu achei a coisa mais tranquilizadora e valiosa”.

Por ter decidido contra o tratamento agressivo, o pai nunca foi transferido para a UTI. Ele teve algumas visitas pessoais com seus três filhos. Como ele não estava em um ventilador, eles poderiam conversar.

Rob diz que o tratamento de seu pai no final de sua vida foi em seus próprios termos: “Isso foi muito importante para ele”.

Owens administrou os cuidados de Robert até o fim e garantiu que Robert pudesse ler as últimas mensagens de texto de seu filho.

“Eles foram basicamente adeus”, diz Rich.

Robert também compartilhou memórias com Owens, sobre sua esposa e filhos.

“Meu pai se abriu com ele sobre a nossa família”, diz Angie. “Dr. Owens sabia um pouco sobre nós.”

A partir da esquerda: Roman Mar, Milan Mar, Elizabeth Mar, Keilee Okumoto, Emi Okumoto no restaurante Elizabeth, Kona Kitchen, no 71º aniversário de Elizabeth, 15 de março de 2019.

Foto de familia


ocultar legenda

alternar legenda

Foto de familia

Os Marte são profundamente gratos às enfermeiras e médicos que cuidaram de seus pais. Eles entendem que os hospitais estão restringindo os visitantes para minimizar as chances de infecção e preservar o suprimento limitado de máscaras e aventais.

Ainda assim, Angie não se pergunta o que poderia ter sido diferente se ela tivesse se despedido de sua mãe antes de ser intubada ou tivesse a chance de se sentar ao lado dela enquanto estava no ventilador.

“E se eu tivesse que ficar ao lado da minha mãe mais cedo, quando ela não estivesse muito sedada, segurando a mão dela e apenas estar presente”, diz Angie. “Isso nunca saberemos.”

É uma nova maneira de experimentar a morte que as famílias estão conhecendo, pois o coronavírus as mantém distantes nos momentos finais.

Esta história faz parte da parceria de relatórios da NPR com Kaiser Health News.

cupom com desconto - o melhor site de cupom de desconto cupomcomdesconto.com.br