Parkinson levou a suas quedas inexplicáveis

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Os dez médicos que ela consultou entre 2016 e 2019 – quatro ortopedistas, três neurologistas, um reumatologista, um podólogo e seu internista – chegaram a conclusões díspares. Um deles sugeriu que ela era desajeitada. Outros suspeitavam que seu problema fosse principalmente ortopédico ou não conseguiam encontrar uma explicação clara.

Não foi até setembro de 2019 que uma varredura revelou o que Hardy-Fanta havia suspeitado – um diagnóstico que ela disse que vários de seus médicos haviam ignorado.

“Essas são as pessoas mais inteligentes”, disse Hardy-Fanta, agora com 71 anos, cujo marido é médico de Boston. “Eles realmente queriam ajudar”, mas pareciam estar enganados por seus sintomas. “Se alguém está caindo tanto, deve realmente prestar atenção.”

Uma maneira estranha de ficar de pé

As quedas começaram em 2016, logo depois que Hardy-Fanta e seu marido venderam a casa em um subúrbio de Boston e começaram a dividir seu tempo entre um condomínio na cidade e o que ela descreveu como sua “casa dos sonhos” nos Berkshires.

Hardy-Fanta havia se aposentado como diretor de um think tank da universidade. Seu quarto livro sobre mulheres e política acabara de ser publicado. Ela estava com excelente saúde, que ela considerava um legado de sua mãe, que permaneceu mentalmente afiada e fisicamente capaz até pouco antes de sua morte aos 100 anos. Hardy-Fanta disse que estava ansiosa para viajar com o marido e fazer longas viagens de bicicleta ao longo das cênicas estradas rurais que serpenteiam pelos Berkshires.

Na época em que começou a cair, Hardy-Fanta lutava com dores nos quadris, nádegas e pé esquerdo, além de uma nova e inexplicável postura. Ela percebeu que estava de pé na borda externa do pé esquerdo. Ela consultou um podólogo, contando suas recentes quedas, o que levou à observação de que ela “parecia um pouco desajeitada”. O médico prescreveu uma bota de caminhada, que ela usava fielmente, mesmo que isso agravasse sua dor no quadril. Seu internista diagnosticou recentemente bursite, irritação de sacos cheios de líquido perto das articulações do quadril e recomendou fisioterapia. Sua estranha maneira de ficar em pé era vista como uma resposta à dor no quadril.

Quando nem a bota nem a terapia aliviaram sua dor, ela procurou um reumatologista para um possível problema nas articulações. Ele ordenou várias varreduras de ressonância magnética; além da artrite leve no quadril, os exames não encontraram nada significativo.

A próxima parada foi um ortopedista, que administrou uma injeção de cortisona. Nos sete meses seguintes, Hardy-Fanta recebeu cinco tiros de uma série de médicos; quatro doses em um ano são geralmente consideradas como a dose máxima segura. Eles fizeram pouco para conter a dor.

Em agosto de 2017, Hardy-Fanta pegou o pé esquerdo e caiu, quebrando o braço, o que exigiu cirurgia para reparar.

Na época, ela estava caindo a cada poucas semanas. Ela notou que sua mão esquerda estava às vezes involuntariamente cerrada e que sua letra havia se tornado menor e mais restrita, e às vezes era ilegível, mesmo para ela. Seu discurso também mudou; foi mais suave e mais rápido. Às vezes, o marido tinha problemas para entendê-la.

Ela viu um neurologista que não encontrou “nenhuma evidência de uma causa neurológica” de seus sintomas. Ele recomendou que ela iniciasse o treinamento de marcha para evitar quedas e continuasse a fisioterapia para a dor no quadril.

Em novembro de 2017, ela consultou um segundo neurologista. Leitora voraz de revistas médicas, Hardy-Fanta disse que temia que suas repetidas quedas e outros sintomas pudessem sinalizar a doença de Parkinson. A doença neurológica progressiva afeta o movimento e ocorre quando as células nervosas do cérebro se deterioram ou morrem, causando um nível reduzido da dopamina química.

Quando ela perguntou ao médico se poderia ter Parkinson, ele disse que era improvável. Ele notou que nem o tremor, a rigidez nem os movimentos lentos característicos da doença.

“O exame dela é tranquilizador e não há evidências para sugerir uma doença neurológica subjacente”, escreveu ele, ecoando o primeiro neurologista.

Não tranquilizado

Apesar da fisioterapia e do treinamento da marcha para melhorar o equilíbrio e evitar quedas, a dor no quadril de Hardy-Fanta piorou. Às vezes, ela precisava usar um andador ou uma cadeira de rodas, o que diminuía as quedas.

Uma ressonância magnética no início de 2018 revelou que ela havia desenvolvido necrose avascular do quadril direito. A condição debilitante e dolorosa resulta na morte do tecido ósseo causada por uma interrupção no suprimento sanguíneo. As causas incluem o uso prolongado de esteróides em altas doses; Foi relatada necrose após injeções de cortisona.

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Em março de 2018, Hardy-Fanta passou por uma substituição total do quadril direito, o que diminuiu temporariamente a dor. Mas ela ficou alarmada ao ver que sua mão esquerda parecia mais garra. Ela também estava mostrando sinais de uma marcha congelante, uma incapacidade temporária de se mover comumente vista em pessoas com Parkinson.

Em janeiro de 2019, um terceiro neurologista diagnosticou um “distúrbio da marcha frontal” e a enviou para uma PET, a fim de verificar uma doença neurológica progressiva. Ele disse a Hardy-Fanta que queria excluir a demência frontotemporal, um distúrbio raro causado pela deterioração progressiva do cérebro. A doença devastadora, que é semelhante à de Alzheimer, resulta em mudanças de comportamento e linguagem.

A varredura não encontrou sinais de demência, mas o neurologista sugeriu que, se Hardy-Fanta estivesse preocupado com o Parkinson, um teste especializado chamado de varredura DaT poderia fornecer clareza. A varredura cerebral usa um marcador radioativo que ilumina a atividade da dopamina. Naqueles que têm Parkinson, o exame mostra atividade reduzida. O teste não pode diagnosticar especificamente o mal de Parkinson – a maioria dos casos é diagnosticada com base nos sintomas e em um exame físico – mas pode ajudar a reforçar o diagnóstico quando houver dúvidas.

O teste, realizado em setembro de 2019, confirmou o que Hardy-Fanta e seu marido temiam: evidências consistentes com o neurodegenerativo Parkinson.

A doença de Parkinson, que afeta cerca de 1 milhão de americanos, se desenvolve lentamente ao longo de muitos anos. Os homens superam as mulheres em cerca de 2 a 1. Não há cura, mas a doença é tratável, geralmente com medicação. Sua causa é amplamente desconhecida, embora em alguns casos a genética ou a exposição a metais pesados ​​e pesticidas possam desempenhar um papel.

“Ficamos muito chateados” com o diagnóstico, disse Hardy-Fanta. Ela está zangada com o que considera uma visão de túnel: os ortopedistas pareciam atribuir sua dor a uma causa ortopédica quando era provavelmente um sinal da doença de Parkinson. E os neurologistas descartaram a doença de Parkinson porque ela não exibia várias características da doença, incluindo tremor ou rigidez, mesmo que sua fala branda, alterações de caligrafia e mãos cerradas sejam sinais comuns da doença.

Hardy-Fanta disse que lamenta particularmente ter recebido tantas doses de cortisona, que ela acredita que podem ter causado a necrose e precisaram de uma substituição do quadril.

Para o neurologista Michael S. Okun, diretor médico da Fundação Parkinson, o caso de Hardy-Fanta ilustra a relativa escassez de conhecimento sobre como a doença afeta as mulheres.

Parkinson não é uma doença, observou ele. “Existem vários subtipos diferentes de Parkinson”, disse Okun, presidente do departamento de neurologia da Universidade da Flórida.

As repetidas quedas de Hardy-Fanta, ele disse, enquanto “um sintoma da bandeira vermelha” não é típico do Parkinson em seus estágios iniciais.

“Precisamos fazer um trabalho melhor”, fazendo o diagnóstico, disse Okun. É comum, acrescentou, que os pacientes de Parkinson se submetam a procedimentos ortopédicos desnecessários, incluindo cirurgia, para sintomas que acabam relacionados à doença neurológica e não a um problema músculo-esquelético.

Avançando

No outono de 2019, Hardy-Fanta começou a consultar um quarto neurologista, especializado no tratamento de Parkinson e distúrbios do movimento relacionados.

O especialista prescreveu o Sinemet, um medicamento comumente usado para tratar os sintomas de Parkinson. Hardy-Fanta mostrou melhora, o que garantiu o diagnóstico. (As pessoas que tomam o medicamento e não melhoram podem ter um distúrbio de movimento diferente, enquanto uma resposta positiva aponta para a doença de Parkinson.)

O neurologista disse a Hardy-Fanta que sua maneira estranha de ficar do lado de fora do pé esquerdo provavelmente era um sinal precoce da doença, assim como a dor no pé esquerdo e nos quadris. E várias de suas quedas provavelmente ocorreram devido à distonia, contrações musculares involuntárias que resultam em postura anormal e movimentos prejudicados. A distonia é um sintoma comum do Parkinson.

Hardy-Fanta disse que ela e sua família estão se adaptando ao seu diagnóstico de mudança de vida. Ela começou a nadar e continua a se exercitar regularmente e a receber fisioterapia para mantê-la ativa. Ela planejou várias viagens com o marido e conseguiu mais tempo para passar com as duas filhas adultas e o neto de 10 meses.

Embora ela esteja irritada com o fato de seu diagnóstico ter levado três anos e envolveu inúmeras varreduras e tratamento desnecessário, Hardy-Fanta não tem certeza de que descobrir antes seria preferível.

“Gostaria de saber há quatro anos que tinha Parkinson?” ela perguntou. “Eu não sei.”

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