Nota do mês: Exame genético caro para trombocitemia essencial: injeções

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O médico de Michelle Kuppersmith recomendou uma biópsia da medula óssea depois de suspeitar que ela tinha um distúrbio sanguíneo raro. Embora a biópsia tenha sido feita por um provedor de rede em um hospital de rede, Kuppersmith descobriu que ela estava no gancho por US $ 2.400 para o perfil genético fora da rede.

Shelby Knowles para KHN


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Shelby Knowles para KHN

O médico de Michelle Kuppersmith recomendou uma biópsia da medula óssea depois de suspeitar que ela tinha um distúrbio sanguíneo raro. Embora a biópsia tenha sido feita por um provedor de rede em um hospital de rede, Kuppersmith descobriu que ela estava no gancho por US $ 2.400 para o perfil genético fora da rede.

Shelby Knowles para KHN

Michelle Kuppersmith se sente ótima, trabalha em período integral e se exercita três a quatro vezes por semana. Então, ela ficou surpresa quando um exame de sangue de rotina descobriu que seu corpo estava produzindo muitas plaquetas, o que ajuda a controlar o sangramento.

O médico de Kuppersmith suspeitou que o manhattanita de 32 anos apresentava um raro distúrbio sanguíneo chamado trombocitemia essencial, que pode levar a coágulos sanguíneos, derrames e, em casos raros, leucemia.

Seu médico sugeriu uma biópsia da medula óssea, na qual uma agulha grande é usada para sugar uma amostra do tecido esponjoso no centro do osso do quadril do paciente.

Os médicos examinam a medula óssea sob um microscópio e analisam o DNA. O procedimento permite que os médicos julguem o prognóstico de um paciente e selecionem o tratamento, se necessário. Kuppersmith ouvira dizer que o procedimento pode ser intensamente doloroso, por isso ela o adiou por meses.

A biópsia – realizada por um provedor em sua rede de seguros, em um hospital em sua rede – durou apenas alguns minutos e Kuppersmith recebeu notícias relativamente boas.

Enquanto uma análise genética de sua medula óssea confirmou as suspeitas de seu médico, mostrou que o único tratamento de que ela precisa, no momento, é uma aspirina diária em baixa dose. Ela consulta o médico a cada três a quatro meses para garantir que a doença não esteja piorando.

Em suma, Kuppersmith sentiu-se aliviado.

Então, ela recebeu um aviso dizendo que sua seguradora se recusava a pagar pela análise genética, deixando-a responsável por um pagamento de US $ 2.400.

O paciente: A moradora de Nova York Michelle Kuppersmith, 32, está segurada pela CareFirst Blue Cross Blue Shield, com sede em Maryland. Ela trabalha como diretora de projetos especiais em um grupo de vigilância de Washington. Por ter sido tratada em Nova York, o Empire Blue Cross Blue Shield – que cobre essa região – tratou de parte de sua reivindicação.

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Valor total devido: US $ 2.400 para criação de perfil genético fora da rede

Os provedores: Kuppersmith teve sua medula óssea removida no Centro de Tratamento Mount Sinai Ruttenberg, em Nova York, que enviou sua amostra de biópsia a um laboratório da Califórnia, Genoptix, para testes.

Serviços médicos: Biópsia da medula óssea e perfil molecular, que envolve a pesquisa de mutações genéticas

O que da: O campo do diagnóstico molecular, que inclui uma variedade de testes baseados em genes, está passando por um crescimento explosivo, disse Gillian Hooker, presidente da Sociedade Nacional de Conselheiros Genéticos e vice-presidente de desenvolvimento clínico da Concert Genetics, uma empresa de TI em saúde em Nashville, Tennessee.

Um relatório da Concert Genetics, uma empresa que ajuda os clientes a gerenciar testes genéticos, descobriu que existem mais de 140.000 produtos de diagnóstico molecular no mercado, com 10 a 15 adicionados por dia.

O campo está crescendo tão rapidamente que até os médicos estão lutando para desenvolver um vocabulário comum, disse Hooker.

Kuppersmith passou por um tipo de teste conhecido como perfil molecular, que procura biomarcadores de DNA para prever se os pacientes se beneficiarão de novas terapias direcionadas. Essas mutações não são herdadas; eles se desenvolvem ao longo da vida de um paciente, disse Hooker.

Os gastos do Medicare em diagnóstico molecular mais que dobraram de 2016 a 2018, passando de US $ 493 milhões para US $ 1,1 bilhão, de acordo com Economia de Laboratório, um boletim da indústria de laboratório.

Os encargos variam de centenas a milhares de dólares, dependendo de quantos genes estão envolvidos – e quais códigos de cobrança as seguradoras usam, disse Hooker.

Com base nos dados do Medicare, pelo menos 1.500 laboratórios independentes realizam testes moleculares, além de mais de 500 laboratórios hospitalares, disse Jondavid Klipp, editor do boletim.

Em um campo em rápida evolução, com muito dinheiro em jogo, testes que um médico ou laboratório pode considerar como o estado da arte que uma seguradora pode considerar experimental.

Pior ainda, muitos dos laboratórios comerciais que realizam os novos testes estão fora da rede, como foi o Genoptix.

Stephanie Bywater, diretora de conformidade da NeoGenomics Laboratories, dona da Genoptix, disse que as apólices de seguro que regem a aprovação não acompanham o ritmo acelerado dos avanços científicos. O médico de Kuppersmith solicitou um teste que está disponível desde 2014 e foi atualizado em 2017, disse Bywater.

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Embora os especialistas concordem que o diagnóstico molecular é uma parte essencial do tratamento de pacientes como Kuppersmith, os médicos e as companhias de seguros podem não concordar sobre qual teste específico é melhor, disse o Dr. Gwen Nichols, diretor médico da Sociedade de Leucemia e Linfoma.

Os testes “podem ser realizados de várias maneiras diferentes por vários laboratórios diferentes que cobram quantidades diferentes”, disse Nichols.

É muito mais provável que os planos de seguro se recusem a pagar por diagnósticos moleculares do que outros testes de laboratório. Economia do Laboratório descobriram que os contratados do Medicare negaram quase metade de todas as reivindicações de diagnóstico molecular nos últimos cinco anos, em comparação com 5 a 10% dos exames laboratoriais de rotina.

Com tantos planos de seguro, tantos testes novos e tantas empresas novas, é difícil para um médico saber quais laboratórios estão na rede de pacientes e quais testes específicos são cobertos, disse Nichols.

“Diferentes fornecedores têm contratos com diferentes empresas de diagnóstico”, o que pode afetar os custos diretos de um paciente, disse Nichols. “É incrivelmente complexo e realmente difícil determinar o caminho melhor e mais barato”.

Kuppersmith disse que sempre teve o cuidado de verificar se seus médicos aceitam seu seguro. Ela se certificou de que o Monte Sinai também estivesse em sua rede de seguros. Mas nunca lhe ocorreu que a biópsia seria enviada para um laboratório externo – ou que seria submetida a análise genética.

Ela acrescentou: “A ameaça iminente de uma conta de US $ 2.400 me causou, de muitas maneiras, mais ansiedade do que a doença já causou”.

A resolução: Apesar de fazer dezenas de telefonemas, Kuppersmith recebeu apenas respostas confusas e contraditórias quando tentou resolver a acusação inesperada.

Um agente da seguradora disse a ela que seu médico não havia sido pré-autorizado para o teste. Mas em um e-mail para Kuppersmith, um funcionário da Genoptix disse a ela que a companhia de seguros havia negado a reivindicação porque o perfil molecular era visto como experimental.

Uma porta-voz do Empire Blue Cross Blue Shield, de Nova York, que lidou com parte da alegação de Kuppersmith, disse que seu plano de saúde “cobre testes genéticos médicos necessários”.

Nova York, um dos 28 estados com leis contra cobrança surpresa, exige que os hospitais informem os pacientes por escrito se seus cuidados podem incluir prestadores fora da rede, disse a advogada Elisabeth Benjamin, vice-presidente de iniciativas de saúde da Community Service Society, que fornece ajuda gratuita com problemas de seguro.

Um porta-voz do Monte Sinai disse que o hospital cumpre essa lei, observando que Kuppersmith recebeu esse documento em 2018 – quase um ano antes de sua biópsia da medula óssea – e assinou o documento.

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Benjamin disse que isso não é bom, explicando: “Eu acho que uma forma vaga e de um ano como a que ela assinou não cumpria a lei estadual – e certamente não o espírito dela”.

Em vez de enviar uma conta a Kuppersmith, a Genoptix ofereceu-se para ajudá-la a apelar da CareFirst. A princípio, Genoptix pediu a Kuppersmith para designar a empresa como seu representante pessoal de saúde. Ela estava desconfortável ao assinar o que soava como varrer direitos legais para estranhos. Em vez disso, ela escreveu um email concedendo à empresa permissão para negociar em seu nome. Foi o suficiente.

Poucos dias depois de ter sido contatado pela KHN, a seguradora da Kuppersmith disse que pagaria à Genoptix pela tarifa da rede, cobrindo US $ 1.200 da taxa de US $ 2.400. A Genoptix disse que não tem planos de faturar Kuppersmith pela outra metade da acusação.

O takeaway: Kuppersmith está aliviada por sua seguradora ter mudado de idéia sobre sua conta. Mas ela disse: “Eu sou uma pessoa relativamente jovem e experiente, com um diploma universitário. Há muitas pessoas que não têm tempo ou meios para fazer esse tipo de luta”.

Os pacientes devem perguntar aos seus profissionais de saúde se algum prestador de serviços externo estará envolvido em seus cuidados, incluindo patologistas, anestesiologistas, laboratórios clínicos ou radiologistas, disseram especialistas. E verifique se os envolvidos estão em rede.

“Tente o seu melhor para pedir com antecedência”, disse Jack Hoadley, professor emérito de pesquisa da Universidade de Georgetown. “Pergunte: ‘Eu tenho uma escolha sobre onde [a blood or tissue sample] é enviado? ‘”

Pergunte também se a amostra será submetida a diagnóstico molecular. Como o teste ainda é relativamente novo – e caro -, a maioria das seguradoras exige que os pacientes obtenham “autorização prévia” ou permissão especial, disse Debra Regier, geneticista médica do Children’s National Hospital em Washington e associada da NORD, a Organização Nacional. Doenças Raras. Obter essa permissão com antecedência pode evitar muitas dores de cabeça.

Por fim, tenha cuidado ao assinar formulários de consentimento geral, informando que alguns componentes de seus cuidados podem estar fora da rede. Informe o seu provedor que você deseja ser informado caso a caso quando um provedor fora da rede estiver envolvido e consentir em sua participação.

Bill of the Month é uma investigação de crowdsourcing Kaiser Health News e NPR que disseca e explica contas médicas. Você tem uma conta médica desconcertante que deseja compartilhar conosco? Conte-nos sobre isso aqui.

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