Diretrizes de fim de vida para pacientes com demência atingem barreiras

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Há sete anos, aos 57 anos, Saran foi diagnosticado com demência frontotemporal, uma doença cerebral progressiva e fatal. Começara a esquecer as coisas, perdendo o foco no trabalho que ocupara por três décadas. Em seguida, os testes revelaram o diagnóstico sombrio.

“Foi absolutamente devastador”, disse Saran, 63 anos. “Isso mudou tudo. Meu trabalho terminou. Eu fui colocado por incapacidade. Foi-me dito para me estabelecer em um [extended] comunidade antes que eu fosse incapaz de cuidar de mim mesma. ”

Então Saran se desenraizou. Ela vendeu sua casa em 2015 e encontrou uma comunidade bucólica de aposentadoria na zona rural de Nova York, cujo site prometia “cuidados de saúde abrangentes para toda a vida”.

E agora, ela está brigando com essa comunidade por seu direito de determinar como ela vai morrer – mesmo que tenha feito seus desejos por escrito. Lutas semelhantes podem prender milhões de americanos com demência e diretrizes semelhantes para o fim da vida útil nos próximos anos.

Em 2018, após duas hemorragias cerebrais, Saran conversou com um advogado e assinou uma diretiva antecipada para demência, um novo documento controverso que instrui os profissionais de saúde a reter a alimentação manual e os líquidos no final da vida para evitar os piores estragos da doença.

“Não é algo que eu esteja disposto a suportar”, disse ela. “Não quero que minha vida seja prolongada além do ponto em que estou participando da vida”.

Mas quando Saran enviou o documento à sua comunidade de aposentados em Nova York, Kendal, em Ithaca, onde gastou mais de US $ 500.000 para viver, as autoridades disseram que não poderiam honrar seus desejos.

Em uma carta, advogados disseram a Saran que, segundo as leis estaduais e federais, o centro oferece refeições diárias regulares, com assistência alimentar, se necessário. Nenhuma disposição existe, dizia a carta, para “decisões de recusar comida e água”.

Quando perguntada sobre Saran, a diretora executiva de Kendal, Laurie Mante, escreveu em um e-mail: “Reconhecemos a grande complexidade em equilibrar os desejos de nossos residentes com o que é exigido de nós. Temos uma equipe dedicada que trabalha para equilibrar esses interesses e, quando apropriado, trabalha com nossos moradores e suas famílias para buscar caminhos alternativos. ”

É um dilema cruel para Saran e outros americanos que adotaram as diretrizes para demência criadas nos últimos anos. Mesmo quando as pessoas documentam suas escolhas nessas diretrizes – embora ainda tenham a capacidade de fazê-lo – não existe garantia de que essas instruções serão respeitadas, disse Stanley Terman, psiquiatra da Califórnia que aconselha os pacientes sobre decisões em fim de vida.

“É, na minha opinião, uma falsa sensação de segurança”, disse Terman.

Isso pode ser especialmente verdade para os 2,2 milhões de pessoas que vivem em instituições de longa permanência nos Estados Unidos. Pessoas com demência são mais propensas a morrer em instalações de enfermagem, de acordo com uma nova pesquisa da Duke University e Veterans Affairs Boston Healthcare System.

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“Se você tem os recursos, onde tem familiares e prestadores de cuidados em casa, está tudo pronto”, disse Karl Steinberg, geriatra da Califórnia e médico de cuidados paliativos que escreveu extensivamente sobre diretrizes de demência. Se você mora em uma instalação, ele disse: “isso não vai acontecer”.

Uma questão-chave é se os pacientes com demência – ou aqueles que temem a doença – podem dizer com antecedência que desejam que alimentos e líquidos orais sejam interrompidos em um determinado ponto, uma medida que aceleraria a morte por desidratação.

É uma forma controversa de VSED – parar voluntariamente de comer e beber – uma prática entre alguns pacientes terminais que desejam terminar suas vidas. Nesses casos, as pessoas que ainda têm capacidade mental podem recusar comida e água, resultando em morte em cerca de duas semanas.

Muitos estados proíbem a retirada da alimentação assistida, chamando-a de “cuidados de conforto” básicos que devem ser oferecidos. Apenas um estado, Nevada, reconhece explicitamente uma diretiva antecipada que exige parar de comer e beber. E isso é por meio de uma lei pouco conhecida que entrou em vigor em outubro.

Os críticos de tais documentos, no entanto, dizem que podem levar à fome forçada de pessoas incapacitadas. As diretrizes podem ser tendenciosas, refletindo uma sociedade preconceituosa contra idade, incapacidade e mudança cognitiva, disse James Wright, diretor médico de três instituições de longa permanência em Richmond e principal autor de um white paper recente que aconselha as instituições a não respeitarem as diretrizes de demência.

Com base em seus anos de experiência clínica, Wright disse que muitas pessoas com demência ficam satisfeitas com sua situação, mesmo quando nunca pensaram que seriam.

“Impor uma diretiva antecipada a alguém que pode ter uma reviravolta completa no que eles pensam de uma vida que vale a pena viver é antiético e imoral”, disse Wright.

As diretrizes de demência oferecidas nos últimos anos visam preencher o que os especialistas dizem ter sido uma lacuna importante no planejamento de cuidados com antecedência: a perda gradual da capacidade de tomar decisões sobre os cuidados.

Uma versão, publicada em 2018 por Barak Gaster, professor de medicina da Universidade de Washington, foi baixada 130.000 vezes após ser mencionada em uma matéria do New York Times e continua a ser recuperada cerca de 500 vezes por semana.

“Esta é uma questão que as pessoas realmente pensaram muito”, disse Gaster. “Eles se preocupam muito com isso. Eles estão tão ansiosos e empolgados por terem uma oportunidade estruturada para fazer com que seus desejos sejam conhecidos. “

As diretivas tradicionais de avanço se concentram em condições raras, como um estado vegetativo persistente ou coma permanente, disse Gaster. “E, no entanto, a principal razão pela qual uma pessoa perderia a capacidade é a demência”, disse ele.

À medida que a população dos EUA envelhece, mais pessoas – e suas famílias – estão lutando contra a demência. Até 2050, quase 14 milhões de americanos com 65 anos ou mais podem ser diagnosticados com a doença de Alzheimer, de acordo com a Associação de Alzheimer.

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“Estamos neste momento experimentando o primeiro aumento da gigantesca onda de demência que está se aproximando”, disse Gaster.

Saran está no topo dessa onda.

Divorciada, sem família próxima, ela se voltou para Kendal – com suas 236 unidades independentes e um centro de saúde com 84 leitos – como sua casa final. Durante seus quatro anos lá, ela notou algum declínio em sua clareza mental.

“Mesmo alguns dos problemas matemáticos mais simples, como sete vezes sete, não consigo pensar nisso agora”, disse Saran.

Ainda assim, ela é capaz de gerenciar seus negócios. Ela cozinha sua própria comida e cuida de seus três gatos – Squeaky, Sweetie and Pirate, um gato malhado. Budista de longa data, ela costuma ir a um mosteiro próximo para praticar sua fé.

No final do verão, Saran convidou visitantes para sua pequena cabana em Kendal, onde tapeçarias penduradas nas paredes e estantes de livros estão cheias de livros sobre religião, morte e morte.

A demência frontotemporal afeta cerca de 60.000 pessoas nos Estados Unidos, e os pacientes geralmente morrem dentro de sete a 13 anos. Mas a doença de Saran parece estar progredindo mais lentamente do que o esperado.

“Acho que tenho grande capacidade”, disse Saran, que usa longos cabelos prateados e gosta de jeans, camisas de linho e jóias de turquesa.

Ela fuma maconha, acendendo os cigarros Seneca que compra por US $ 3 por maço de uma reserva indiana nas proximidades. Ela pensou em desistir, mas decidiu que não valia a pena o esforço e continua a ceder a seu hábito. “Se você tivesse meu diagnóstico, não teria?”, Ela disse.

Quando Saran foi hospitalizada após seus golpes, de repente ela entendeu o que poderia perder suas habilidades.

“Eu percebi, oh, meu Deus, eu poderia ficar preso em uma situação em que não posso tomar nenhuma ação independente”, lembrou ela. “É melhor garantir que tenho toda a minha papelada em ordem.”

Ela ficou surpresa ao saber que isso talvez não importasse, mesmo depois que seu advogado local, Chuck Guttman, redigiu documentos de procuração e uma procuração. “Eu pensei que era isso”, disse ela. “Pensei em me mudar para cá e tudo foi resolvido, tudo foi resolvido. E agora não é. “

Mante, diretora executiva de Kendal, se recusou a comentar sobre a situação específica de Saran, mesmo depois que Saran a autorizou. “Como todos os nossos residentes”, ela escreveu, “estamos trabalhando diligentemente para proporcionar um ambiente de vida enriquecedor e de qualidade que honre sua independência e desejos.”

Saran disse que ninguém de Kendal chegou a discutir um “caminho alternativo”.

Nem todas as diretrizes de demência incluem instruções sobre alimentação assistida. Gaster disse que ele e seus colegas tiveram “conversas acaloradas” antes de decidir deixar essa questão de fora do documento popular.

Em vez disso, ele disse, sua opção ajuda mais pessoas ao abordar objetivos gerais de atendimento para cada estágio da doença. A coisa mais importante, ele disse, é que as pessoas considerem suas escolhas e compartilhem seus desejos com seus entes queridos.

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O debate, segundo Gaster, resume-se a “alimentação assistida é apoio básico” ou “uma intervenção médica que pode ser recusada com antecedência”.

“Ainda há uma perspectiva muito ampla de pontos de vista sobre isso”, disse ele.

Apoiadas no estatuto e na prática, as instalações dizem que são obrigadas a oferecer comida a todos os residentes dispostos a comer e a ajudar na alimentação manual e em líquidos, se uma pessoa precisar de ajuda. A controvérsia se concentra na definição desses termos.

Wright diz que pacientes com demência em estágio avançado que demonstram interesse em comida – um movimento dos olhos, grunhidos ou gestos, abertura da boca – devem ser alimentados até recusarem. Steinberg e outros afirmam que o padrão deve ser “não alimente, a menos que solicitem”.

Sempre será “um palpite”, disse Wright, sobre se alimentar alguém com ajuda é ajuda – ou força. “Eu não vi nenhuma orientação que possa dar fielmente uma boa orientação imparcial”, disse ele. “Sinto que pessoalmente posso determinar quando a comida significa algo para os meus pacientes e quando não.”

Os esforços crescentes para usar diretrizes antecipadas foram inspirados, em parte, por casos de alto perfil de pacientes com demência que foram alimentados com colher contra seus desejos aparentes. No Oregon e na Colúmbia Britânica, os tribunais decidiram que comida e água eram cuidados básicos que não podiam ser retirados.

Mas até agora, não houve nenhum caso judicial que diga que uma diretiva clara e antecipada para o VSED “possa ou deva ser respeitada”, disse Thaddeus Mason Pope, professor da Faculdade de Direito de Mitchell Hamline que estuda decisões em fim de vida.

Pope disse que ouviu falar de muitas pessoas que se mudam – ou de suas famílias – de instituições de longa permanência para evitar a alimentação assistida nos últimos estágios da demência.

Saran considerou isso também.

“Eu provavelmente deveria sair”, disse ela, embora isso signifique perder o investimento não reembolsável que ela já fez. Ela pensa em sair todos os dias, mas e daí? O hospício pode ser uma solução, mas apenas se houver espaço quando ela precisar, disse ela.

Saran disse que sua situação deve ser vista como uma história de advertência. Ela deseja ter feito mais perguntas antes de se mudar para sua comunidade e insistido em respostas sobre como ela morreria quando a demência progredisse.

“Eu não sabia que estava assinando meu direito à autodeterminação”, disse ela. “Estou chocado que meu futuro eu demente tenha precedência sobre meu eu atual e competente”.

O Kaiser Health News (KHN) é um serviço de notícias sem fins lucrativos que cobre problemas de saúde. É um programa editorial independente da Kaiser Family Foundation que não é afiliado à Kaiser Permanente.

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